대상자는 희귀난치성질환 및 만성호흡부전이 동반되는 중추신경계 질환의 상병으로 인공호흡기 사용자가 대상이며, 본문에서  기침유발기 상병목록에서 대상 상병 확인이 가능합니다.

기침유발기 대여료 지원 제도는 건강보험공단에 등록된 업소에서 대여를 해야지만 대여료 지원을 받을 수가 있으니 유의하시기 바랍니다. 등록업소 및 등록제품 현황은 본문 하단에서 확인 가능합니다.

기침유발기 대여료 지원 제도 상세 확인하기>>

대상자는 복지부장관이 고시하는 희귀난치질환자 또는 만성호흡부전을 동반한 중추신경계·폐질환·선천성 심장질환자 (본문 아래 첨부된 인공호흡기 급여대상자 상병목록 참조)입니다.

건강보험공단에서 지원하는 제도이며 등록된 업소에서 대여 또는 구매가 가능하며, 등록된 업소에서 대여 또는 구매를 해야지만 지원을 받으실 수가 있으니 유의하시기 바랍니다. 등록 업소 및 제품 정보는 본문 하단에 있으니 참조하세요.

인공호흡기 대여료 및 소모품구입비 지원 상세 보기 >>

본인일부부담금 산정특례 적용기간

대상자의 질환에 따라 산정특례 적용기간이 다릅니다. 상세한 상병명 및 상병코드는 위의 대상자항목의 별첨 1,2,3,4 또는 아래의 각 산정특례 대상 상세 내용에서 확인이 가능합니다.

본인일부부담금 산정특례재도 상세보기>>

희귀·난치성질환자 쉼터는 비수도권에 거주하며 수도권의 의료 기관이 필요한 분들에게 무료로 제공이 되고 있습니다.

희귀·난치성질환자 쉼터의 대상

• 수도권(서울, 인천, 경기)이 아닌 ‘비수도권’에 거주하며
• 수도권에 있는 의료 기관을 방문하고자 하는 희귀질환 환자 

혹시 모를 안전사고에 대처할 수 있도록 보호자 1인이 동반하는 것을 원칙으로 하며, 보호자 동반이 어렵다면 그 사유를 쉼터로부터 인정받아야 합니다.

희귀·난치성질환자 쉼터 이용안내

• 기간: 1회 이용 시, 2박 3일 이용 가능(상담을 통해 1회, 2박 3일 연장 가능)
• 시간: 14~21시 입실, 오후 12시 퇴실

희귀·난치성질환자 쉼터 이용 및 예약 방법 상세>>

센터 정보

• 주소: 서울특별시 중구 무교로 6 금세기빌딩 12층 한국 희귀・필수의약품센터
• 전화: 02-508-7316~8 (평일 09:00~18:00)
• 팩스: 0507-489-7325~30

신청방법

방문신청

• 관련 서류(아래 내용 참조)를 지참하여 한국희귀ㆍ필수의약품센터 방문을 하시면 됩니다.

인터넷신청

• 관련 서류를 스캔 후 회원가입 후에 인터넷 신청 메뉴에서 해당 서류(아래 내용 참조)를 첨부하여 신청하면 담당자가 서류 검토후에 접수 알림 문자를 발송합니다.

인터넷 신청은 로그인 후 신청이 가능하니 비회원이시면 회원가입을 통한 로그인이 필요하니 참고하세요.

구입절차 – 센터공급 의약품인 경우

센터공급 의약품은 센터에 등록된 의약품으로, ‘자가치료용 의약품’과 ‘긴급도입 의약품’으로 구분됩니다.

희귀의약품 구매 방법 >>

파킨슨병은 신경계와 신경이 통제하는 신체 부위에 영향을 미치는 진행성 장애이며, 그 증상은 천천히 시작됩니다. 파킨슨병의 첫 번째 증상은 한 손에서만 거의 눈에 띄지 않는 떨림일 경우가 크고 그 떨림이 흔하지만 이 장애로 인해 경직 또는 움직임이 느려질 수도 있습니다.

진행 단계 별 증상

• 초기 증상: 초기에는 한 쪽 면에 미세한 떨림(진전성 고려), 근육 경직, 움직임 둔화 등이 나타날 수 있습니다. 또한 일상생활에서 작은 동작들이 점점 어려워질 수 있습니다.
• 중기 증상: 중기에 들어서면 증상이 점차 악화될 수 있습니다. 떨림이 심해지고, 양쪽 면으로 확대될 수 있습니다. 걷는 것이 어려워지며, 균형과 자세를 유지하는 것도 어려워질 수 있습니다.
• 말기 증상: 말기에 다다르면 일상생활에서의 기능 저하가 크게 나타납니다. 움직임의 둔화가 더욱 심해지며, 말을 더듬거리는 경우도 나타날 수 있습니다. 또한 일상 생활에서의 도움이 필요한 상황이 많아지게 됩니다.

파킨슨병 치료

파킨슨병의 치료 방법은 환자 개개인의 증상과 상황에 따라 다를 수 있으며, 약물치료, 수술, 물리치료, 언어치료, 심리치료, 일상관리 등의 방법이 있습니다. (상세는 아래 링크 확인)

파킨슨병의 수명

파킨슨병의 진행과 수명은 매우 다양한 요인에 영향을 받습니다. 대개의 경우, 파킨슨병 환자들은 진행되는 기간 동안 증상이 점진적으로 악화되지만, 진행 속도와 심각도는 개인마다 다를 수 있습니다. 일반적으로는 증상이 처음 나타난 후 수십 년 동안 생활할 수 있는 경우도 있습니다.

파킨슨병 - 증상 합병증 치료 맨발걷기 운동 상세>>

2021년 12월 23일, 보건복지부에서 고시한 “본인일부부담금 산정특례에 관한 기준” (고시 제2021-315호) 개정에 따른 희귀질환 및 중증난치질환의 ‘산정특례 대상질환 등록기준 및 필수검사항목’이 변경되었습니다. 이에 대한 주요 내용은 다음과 같습니다.

희귀질환의 변경사항

희귀질환, 극희귀질환, 기타염색체 이상질환 그리고 필수검사 항목 및 진단요양기관의 현황이 업데이트가 되었습니다.

2022년 1월 1일 기준이며, 최신 업데이트 내용입니다. 각 질환별 특정기호, 상병코드, 상병일련번호, 질환명 등의 정보가 있으니 참고하세요.

• 희귀질환 2개 추가
• 극희귀질환 31개 추가
• 기타염색체 이상질환 6개 추가
• 기타염색체 이상질환 2개 제외
• 극희귀질환 1개 상병명 변경

중증난치질환의 변경사항

중증난치질환과 중증치매 그리고 필수검사 항목에 대한 업데이트입니다. 2022년 1월 1일 기준이며, 최신 업데이트 사항입니다.

• 중증보통건선에 대한 신규 및 재 등록기준 변경
• 필수검사항목 중 명칭변경 1개 및 항목추가 1개

이 공고는 2022년 1월 1일부터 시행되며, 산정특례 확대질환은 진단확진일자 및 신청일자가 2022년 1월 1일 이후인 경우에만 산정특례 신청 및 등록이 가능합니다.

희귀질환 및 중증난치질환 개정 상세>>

희귀질환자 의료비지원사업은 신청질환과 동일한 종류의 산정특례에 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능합니다. 그러나 온라인으로 신청을 하더라도, 산정특례에 미등록된 경우 지원신청이 반려될 수 있으니 주의해야 합니다.

신청서 작성방법

신청서의 마지막 단계인 ‘신청서 제출완료’를 반드시 확인하시기 바랍니다.

• 주의: 신청서 제출 과정을 완료하지 않으면 신청이 정상적으로 처리되지 않습니다.
• 임시저장, 보완요청, 신청반려 등의 상태로 저장된 신청 정보는 14일 동안만 저장됩니다. 14일 이내에 다시 신청을 하지 않으면 해당 정보는 삭제됩니다.
• 신청서를 작성만 하고 저장하지 않으면, 그 정보는 저장되지 않으므로 주의하시기 바랍니다.

온라인 신청 처리기간 안내

신청 처리기한

• 온라인 신청서의 처리기간은 일반적으로 3~7일이 소요됩니다. 하지만 집중 신청기간에는 처리가 지연될 수 있으니, 필요한 경우 관할 보건소에 문의하시기 바랍니다.
• 자격 심사에 대한 소득재산조사는 30일에서 최대 60일까지 걸릴 수 있습니다.

희귀질환자 의료비지원 신청 상세

일반희귀질환

특례기간 종료시점에 희귀질환으로 진단받은 자로, 등록기준(‘희귀질환 산정특례 검사기준 및 필수검사항목’)을 충족한 희귀질환자

극희귀질환

특례기간 종료시점에 등록된 극희귀질환의 잔존이 확인되는 경우로서 해당질환으로 계속 치료 중인 경우로 ‘극희귀질환 목록 및 진단기준’의 재등록 기준을 충족한 자

상세불명 희귀질환

특례기간 종료시점에 상세불명 희귀질환자 재등록 사전 승인을 신청하여 질병관리청 ‘희귀질환 전문위원회’ 심의 결과 ‘적합’ 판정을 받은 자

기타염색체 이상질환

특례기간 종료시점에 기타염색체 이상질환자 재등록 사전 승인을 신청하여 질병관리청 ‘희귀질환 전문위원회’ 심의 결과 ‘적합’ 판정을 받은 자

중증난치질환

• 특례기간 종료시점에 중증난치질환으로 진단받은 자로, 등록기준(‘중증난치질환 산정특례 검사기준 및 필수검사항목’)을 만족한 중증난치질환자
• 재등록 신청일 기준 1년 이내 검사기록 인정(유전자학적 검사는 제외)
• 신생아의 호흡곤란(V142) 상병은 재등록 불가

재등록시기

재등록은 특례기간 종료 3개월 전부터 종료일까지 신청 가능합니다. 재등록 시작일은 만료일의 익일로 산정됩니다.

계속 치료가 필요한 희귀질환자 또는 중증난치질환자가 만료일 이후 신청한 경우, 만료일 이후 희귀질환 또는 중증난치질환의 재발이 확인하는 경우는 신규등록 기준에 따라 적용됩니다.

산정특례 연장 및 재등록 상세 >>

요양급여 중 본인부담금

• 지원 범위: 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개 질환 포함)
• 특이사항: 만성신장병 요양비(N18) 포함, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료는 근육병 등 103개 질환자에 한하여 지원

간병비

• 지원 액: 월 30만원
• 대상: 근육병 등 97개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 특정 의학적기준을 충족하는 자 ※ 지체장애 끼리의 합산 장애는 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준을 준수

보조기기 구입비

• 지원 범위: 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금 – 상세 알아보기
• 대상: 근육병 등 93개 질환자에 한하여 지원

특수식이 구입비

• 지원 항목: 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)
• 대상: 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함

의료비 지원사업 상세 보기 >>

산정특례의 등록 및 절차

등록대상자

• 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자(파킨슨병 포함)
• 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부

파킨슨병으로 고생하시는 분들을 위해 정부에서 직접 진행하는 지원사업이 크게 3가지가 있습니다.

산정특례 / 노인장기요양보험 / 장애인등록

산정특례 신청 뿐만 아니라 노인장기요양보험과 장애인등록에 대해서도 알아보시고 환자와 간병인 모두 조금이라도 부담을 줄이시기를 바랍니다.

산정특례 자격확인

산정특례 정보는 개인의 민감한 질환정보로 유선을 통한 등록정보 안내가 불가합니다. 번거롭지만, 산정특례 질환으로 진료 시 요양기관 정보마당을 통해 수신자의 산정특례 정보를 확인을 하셔야 합니다.

희귀질환 산정특례 상세>>

이 제도는 의원 외래진료를 받는 고혈압 환자와 인슐린-비의존당뇨병 환자를 대상으로 합니다.

• 본태성 고혈압(I10) 환자
• 인슐린-비의존당뇨병(E11) 환자

최근 1년 이내의 고혈압, 당뇨병 진료기록이 확인되어야 신청이 가능합니다.

이용혜택

자격을 부여받은 후 다음 진료부터 고혈압 또는 당뇨병 진료시 진찰료 본인부담이 경감됩니다.

• 진찰료 본인부담율: 30% → 20%

단, 만 65세 이상이면서 진료비 총액이 15,000원 이하인 경우에는 이미 경감을 받고 있으므로 진찰료 경감 미적용입니다. 또한, 공단에 신청하여 건강지원사업에 참여할 수도 있습니다.

만성질환관리제 상세 내용 보기 >>

이 급여 대상에 포함되는 환자는 다음과 같습니다:

• 인슐린을 투여하는 제1형 당뇨병 환자로 공단에 등록된 자

급여항목

지원 대상자에게는 다음과 같은 항목의 당뇨병 관리 기기가 지원됩니다:

• 연속혈당측정기
• 인슐린 자동 주입기

기준금액

지원 대상자에게 지급되는 금액은 다음과 같습니다:

• 연속혈당측정기: 210,000원 / 3개월
• 인슐린 자동 주입기: 1,700,000원 / 개

관리기기 구입비 지원 상세 내용보기>>

이 지원제도의 대상은 다음과 같습니다:

• 인슐린을 투여하는 모든 당뇨병환자로 공단에 등록된 자.
• 단, 만 19세 미만 및 임신 중인 경우는 인슐린 투여 여부와 무관하게 지원됩니다.
• 임신 중인 당뇨병환자의 경우 공단에 별도 등록신청 없이 지원됩니다.

지원품목

이 지원제도에서 지원되는 품목은 다음과 같습니다:

• 2011.7.1. 이후: 제1형 당뇨병환자 - 혈당측정검사지
• 2015.11.15. 이후: 인슐린을 투여하는 모든 당뇨병환자 - 혈당측정검사지, 채혈침(란셋), 인슐린주사기, 인슐린주사바늘(펜니들)
• 2018.8.1. 이후: 혈당측정검사지, 채혈침(란셋), 인슐린주사기, 인슐린주사바늘(펜니들), 인슐린펌프용 주사기, 인슐린펌프용주사바늘
• 2019.1.1. 이후: 인슐린 투여하는 제1형 당뇨병 - 연속혈당측정용 전극

소모성재료 구입비 지원 상세 내용보기>>

보조기기 보험 급여 개정안(2020년 7월 1일 개정)에 따라 기존 단일 지급되던 보청기 정부 지원금이 제품 급여와 적합관리급여로 분리되어 지급됩니다.

보청기 정부 지원금 대상자

• 기초생활수갑자
• 차상위계층
• 일반겅간보험 대상자

보청기 정부 지원금액 및 지급방식

• 기초생활수급자 및 차상위계층: 최대 131만원
• 일반 건강보험대상자: 구입 금액의 90% 지원, 최대 117만 9천원

2020년 7월부터 분할 지급 방식 도입이 되었습니다. 대상자 별로 지급방식이 조금 다르게 구성이 되어 있으니 상세 확인을 하시기 바랍니다.

최신 정보 - 보청기 정부지원금 및 지원방식 상세 내용 보기 >>

보청기 정부 지원금은 청각 장애 등록자에 한해 보청기 구입 시 보청기 정부 지원금을 받을 수 있습니다.

청각장애 등록기준

• 19세 미만의 청각장애인
• 양측 귀 80dB 미만의 난청환자
• 양측 귀 순음 청력역치 차이가 15dB 이하
• 양측 귀 말소리 명로도 차이가 20% 이하
• 양측 귀 말소리 명로도가 50% 이상

청각장애 복지카드 발급 방법

복지카드 발급방법은 4단계로 나뉘어 집니다.

1. 장애진단 의뢰서 발급
2. 청각장애 등급 판정
3. 청각장애 등록 및 복지카드 발급 - 1
4. 청각장애 등록 및 복지카드 발급 - 2

청각장애 복지카드 발급 상세 내용보기 >>

청각장애 복지 카드를 발급받은 후, 아래 절차에 따라 보청기 정부 지원금을 신청해야 하며, 각 단계에 맞게 필요한 서류를 발급받거나 제출해야 하며, 서류가 누락되지 않도록 특별히 주의하시기 바랍니다.

보청기 정부 지원금(보조기기 보험급여) 신청 방법

지원금 신청방법은 1-5단게로 나뉘어집니다.

1. 처방전 발급
2. 보청기구입
3. 보조기기 검수확인서 발급
4. 보청기 급여비용 청구
5. 후기 적합 관리비용 청구

보청기 정부지원금 상세 내용보기 >>

지원내용

상거래 관련 민사사건의 제반 소송비용 및 변호사 비용을 지원합니다.

• 예시: 물품대금, 상가보증금, 상가임대차, 신용불량자 개인회생 및 파산, 기타 상거래 관련 소송사건
• 단, 승소가액 3억원 이상 및 근로관계 대응사건은 제외

무료법률구조 신청 방법

• 해당되는 구비서류를 준비하여 가까운 법률구조공단에 제출하시면 되겠습니다.

무료법률 상담 상세내용 보기 >>

• 폐업(예정) 소상공인 대상으로 재창업 및 업종 전환을 위한 경영 및 전문 교육 지원
• 소비 트렌드와 지속 가능한 경쟁력에 부합하는 유망하고 특화된 분야로의 재창업을 유도하여 건강한 소상공인 생태계를 조성하기 위함

재창업지원 상세내용 보기 >>

지원내용

• 경영진단을 통한 경영개선교육 또는 사업화 지원(최대 2천만원).
• 경영진단을 통한 사업연계 지원 과정 (온라인 신청, 현장방문/평가, 진단에 따른 사업연계, 경영개선 교육, 경영개선 사업화(최대 6개월 이내)).
• 폐업지원 프로그램 (사업정리컨설팅, 철거비지원 등).

경영개선지원 상세내용 보기 >>