때로는 치유의 길이 멀고 험할 수 있습니다. 희귀질환 환자가 겪는 고충 중 하나는 바로 ‘거리’입니다. 가까운 곳에 적절한 진료를 제공하는 의료기관이 없다 보니, 많은 환자들이 서울 및 수도권의 상급종합병원을 찾아 먼 길을 떠나야만 합니다.
이런 환자들에게 각별한 소식이 있습니다: 바로 희귀·난치성질환자 쉼터의 존재입니다. 희귀·난치성질환자 쉼터는 비수도권에 거주하며 수도권의 의료 기관이 필요한 분들에게 무료로 제공이 되고 있습니다.
이 글을 통해, 비수도권의 지방에 거주하는 환자들이 수도권 의료 기관을 방문할 때 겪는 어려움을 어떻게 줄일 수 있는지, 그리고 희귀·난치성질환자 쉼터가 어떻게 환자들에게 어떤 혜택을 제공을 하는지 알아보도록 하겠습니다.
희귀·난치성질환자 쉼터의 대상
- 수도권(서울, 인천, 경기)이 아닌 ‘비수도권’에 거주하며
- 수도권에 있는 의료 기관을 방문하고자 하는 희귀질환 환자
혹시 모를 안전사고에 대처할 수 있도록 보호자 1인이 동반하는 것을 원칙으로 하며, 보호자 동반이 어렵다면 그 사유를 쉼터로부터 인정받아야 합니다.
희귀·난치성질환자 쉼터 이용안내
- 기간: 1회 이용 시, 2박 3일 이용 가능(상담을 통해 1회, 2박 3일 연장 가능)
- 시간: 14~21시 입실, 오후 12시 퇴실
코로나19로 잠시 운영이 중단되었던 쉼터를 다시 이용할 수 있게 되었습니다. 2022년 4월 4일부터 이용자 간 접촉을 최소화하기 위해 1개실만 운영되며, 이용일 전날 신속항원검사를 받고 음성 확인서를 이메일 또는 팩스로 제출하는 경우에만 입실이 허가됩니다.
상세는 아래 희귀 질환자 쉼터 운영규정을 참조하세요.
예약절차
쉼터는 이용하고자 하는 날짜를 기준으로 한 달 전부터 예약할 수 있습니다. 전화, 웹사이트, 내방(직접 방문)의 방법으로 예약이 가능합니다.
- 02-323-3253(09:30~18:30)에 전화로 예약
- 아래 링크를 통해 인터넷으로 예약
희귀 난치성 질환자 쉼터 예약하기 홈페이지
- 입실 제한 기준 적용에 동의하는 환자에 한해 이용 승인이 이뤄집니다.
- 규정에 맞게 쉼터를 이용합니다.
- 코로나19의 잠복 기간을 고려해 퇴실 후 3일 이내에 건강 상담을 받습니다.
시설정보
• 주소: (03726) 서울특별시 서대문구 성산로 371(연희동) 현대싱그런 102동 지하 1층
• 전화 번호: 02-323-3253, 02-322-7562, 02-714-5522/8338
시설안내
쉼터는 개별 방이 제공되며, 화장실과 샤워 시설, 주방, 세탁 시설은 공동으로 사용합니다.
방마다 컴퓨터, 텔레비전, 무선 인터넷, 침대, 수납장, 소방안전용품, 공기청정기, 냉난방시설 등이 구비되어 있습니다.
자주 묻는 질문
Q. 이용에 우선순위가 있나요?
선착순 예약을 기본으로 하며, 이용 목적과 신규 이용 여부를 기준으로 우선 승인합니다.
Q. 보조 기기가 제공되나요?
쉼터에서 제공되는 휠체어가 있습니다. 다른 보조 기기는 쉼터에 문의하는 것이 정확합니다.
Q. 따로 챙겨야 할 것이 있나요?
입실 시 진료 예약증 또는 복지 프로그램 이용을 확인할 수 있는 자료를 제출해야 합니다.